Tijdens onze begeleidingen komen we vaak in contact met jongeren met PDA en problematisch gamegedrag. PDA is vaak ook niet bekend bij ouders. Dit kan ervoor zorgen dat hoewel de intenties goedbedoeld zijn, ze juist het omgekeerd effect hebben als jouw kind PDA heeft. Daarom vonden we het nuttig om eens dieper in te zoomen op dit onderwerp. We gingen in gesprek met Myneke ter Maat, deskundige op het gebied van PDA en oprichtster van ploeteren.nl.
Zij legt uit wat PDA inhoudt. En hoe het zich onderscheidt van andere vormen van autisme en biedt praktische tips en inzichten voor ouders en begeleiders van jongeren met dit profiel. Dit artikel is gebaseerd op een interview met Myneke, waarin ze haar kennis en ervaringen deelt over PDA, in de context van gamegedrag.
Wat is PDA?
Pathological Demand Avoidance (PDA), ofwel pathologische vraagvermijding, is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. PDA kenmerkt zich van door een uitdagingen tegen eisen en verzoeken des levens (tanden poetsen, werken, enz.) en inbreuken op hun autonomie. Deze uitdagingen kunnen vlucht- en vechtreactie of paniekreactie triggeren. Wat zich kan vertalen in een intense weerstand of zich onveilig voelen, boos of agressief worden.
Hoewel de onderzoeksgemeenschap langzaam vooruitgang boekt, is er nog te weinig aandacht voor PDA. Een belangrijk instrument dat is ontwikkeld, is de Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q). Dit is een screeningsinstrument om de mate van vraagvermijding te meten. Myneke wijst erop dat er nog veel werk te doen is. Ze verwijst naar de PDA Society in het Verenigd Koninkrijk en haar eigen website voor beschikbare studies.
Wat is het verschil tussen een autistisch persoon met of zonder PDA?
Het belangrijkste onderscheid tussen mensen met autisme met een PDA-profiel en diegene zonder ligt in de aard van vraagvermijding. Bij autisme zonder PDA wordt vraagvermijding vaak ingegeven door angst en sensorische overbelasting. Zoals het vermijden van sensorische overprikkeling zoals drukke plaatsen, fel licht en scherpe geluiden. Dit wordt beschouwd als rationele vraagvermijding. En kan worden aangepakt door aanpassingen zoals het dragen van een zonnebril, noise cancelling headphones, enz.
Bij PDA daarentegen draait het om de inbreuk op de autonomie. Het is niet de activiteit zelf die stress veroorzaakt. Wel eerder het feit dat de persoon zich gedwongen voelt iets te doen. Deze inbreuk triggert een intense vecht- of vluchtreactie. Myneke legt uit dat bij PDA conventionele autismebenaderingen, zoals rust en regelmaat, weinig effect hebben. Hetzelfde geldt voor belonings- en strafsystemen, die de stress alleen maar verergeren. M.a.w. dezelfde aanpassingen maken de uitdagingen niet beter voor een autistisch persoon met PDA. Een kenmerkend signaal is dat zelfs activiteiten die het kind leuk vindt, worden vermeden vanwege de ervaren druk.
Hoe herkennen ouders vaak PDA bij hun kind?
Veel ouders van kinderen met een PDA-profiel ervaren dat de traditionele handvatten voor autisme niet werken. Dit kan voor ouders heel verwarrend zijn. Wat ertoe kan leiden dat men niet meer goed weet wat nodig is om hun autistisch kind verder te ondersteunen of wat ze nu net leuk vinden of niet. Zeker bij jongeren die nog niet hebben leren omgaan met PDA kunnen de uitdagingen zeer groot zijn. Hun omgeving snapt vaak niet dat het hier gaat om niet kunnen iets doen en dus niet om niet willen.
Pas na een lange zoektocht komen ze dan uit bij PDA. Myneke raadt ouders aan om te onderzoeken of de vraagvermijding rationeel is of voortkomt uit een gevoel van bedreigde autonomie.
Uitdagingen en strategieën voor ouders van kinderen met PDA
De grootste uitdagingen voor ouders zijn volgens Myneke:
- het gebrek aan sturing. Als ouder wil je vaak het beste voor je kind en wil je hen in die richting gaan sturen. Daardoor kan de jongeren met PDA het gevoel hebben dat hen iets wordt opgelegd. Wat een vlucht- en vechtreactie tot gevolg heeft en kan uitmonden in een meltdown en/of agressie. Myneke raadt aan om een toolbox van vaardigheden te ontwikkelen en verwijst naar het boek Het Explosieve Kind van dr. Ross Greene voor nuttige technieken.
- hoewel we in een maatschappij leven die vaak op straffen en belonen is gericht, werkt dit absoluut niet bij jongeren met een PDA-profiel. Ouders moeten werken aan het opbouwen van een vertrouwensband, interesse tonen in hun interesseveld en zich kunnen verdiepen in hun leefwereld. En natuurlijk het bieden van autonomie waar mogelijk.
- gebruiken van gebiedende communicatie zoals “Doe dit, doe dat”. Beter is om declaratieve taal te gebruiken zoals “Ik zie dat je schoenen klaarstaan om naar buiten te gaan”. Op deze manier vermijd je een trigger van vlucht- en vechtgedrag bij het kind.
- geen grenzen stellen (no demand parenting). Het is essentieel om een balans tussen grenzen stellen en het vermijden van triggers te vinden (low demand parenting). Myneke benadrukt het belang van “choose your battles” en moedigt ouders aan om de niet-essentiële zaken los te laten. Voor de dingen die essentieel zijn is het dan wel belangrijk om voet bij stuk te houden en een duidelijke grens aan te geven.
- proberen praten tijdens een moment van vlucht- of vechtreactie. Op zulke momenten worden de rationele capaciteiten van ons brein uit geschakeld en kunnen we niet meer helder denken. Daarom is het beter om de jongere het gevoel te geven dat die veilig is door een veilige omgeving te bouwen, en vervolgens een stevige vertrouwensband uit te bouwen. Toon belangstelling in de interessegebieden van het kind, zoek contact op en probeer vertrouwen te kweken. Erover praten kun je beter pas doen nadat dit is gebeurd en als de vlucht- of vechtreactie is weggeëbd.
PDA en problematisch gamegedrag
Gamen speelt vaak een centrale rol in het leven van jongeren met een PDA-profiel. Doordat ze leven in een wereld en maatschappij dat hun gedrag niet begrijpt en veroordeelt, gaan ze zich vaak isoleren en zichzelf terugtrekken. Dit fenomeen noemen we hikikomori. Daarnaast verwacht de maatschappij van hen dat ze normaliter alles volgens bepaalde normen en verwachtingen doen of zich zo gedragen.
Gamen biedt hen hierbij een vorm van escapisme en autonomie, wat buiten de digitale wereld vaak moeilijk te vinden is. In de game hebben ze de controle over hun omgeving en kunnen ze zelf bepalen wat ze doen. Veel PDA'ers worden zelfs leiders van online gemeenschappen, omdat dit hen een gevoel van macht en veiligheid biedt. Daarnaast laat gamen hen toe om zich er echt op toe te leggen en er heel goed in te worden, wat hen nog maar het gevoel van controle en autonomie geeft.
Strategieën voor ondersteuning en behandeling bij problematisch gamegedrag bij jongeren met PDA.
Ouders van kinderen met PDA die zich zorgen maken over het gamegedrag van hun kind, wordt aangemoedigd om interesse te tonen in de gamewereld van hun kind en eventueel samen te gamen. Hierdoor bouw je stap voor stap een vertrouwensband op. Dit maakt het mogelijk om dieperliggende problemen te bespreken.
Myneke merkt op dat gamen vaak een copingmechanisme is voor trauma of overbelasting. Ze moedigt ouders aan om hun kind te helpen zichzelf te leren kennen en te begrijpen hoe hun eigen vraagvermijding en angst werken. Zelfregulatie is een cruciaal doel, maar dit kan alleen worden bereikt door eerst samen met het kind te werken aan co-regulatie.
Bij PDA biedt de PANDA-aanpak een bruikbaar kader voor ouders:
- Pick your battles (kies je gevechten),
- Anxiety Management (omgaan met angst),
- Negotiation and Collaboration (onderhandelen en samenwerken),
- Disguise and Manage Demands (eisen verhullen en beheren) en
- Adaptation (aanpassingen).
Ook de rol van de omgeving, zoals school, vrienden en familie, is cruciaal in het ondersteunen van jongeren met PDA. Myneke merkt op dat veel jongeren met PDA tijdens hun tienerjaren vastlopen, vaak als gevolg van de gecombineerde druk van school en puberteit. Steun en begrip van de omgeving kunnen het verschil maken tussen volledig uitvallen en succesvol blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Bijvoorbeeld vriend(inn)en die contact blijven zoeken en moeite blijven doen maakt een enorm verschil voor jongeren met PDA. Ook een mentor of vertrouwenspersoon waarbij ze terecht kunnen maakt een wereld van verschil.
Nog een laatste tip voor ouders
Verdiep je in PDA en raadpleeg hierbij verschillende bronnen. Elk kind is anders, en het is daarom beter om je niet te laten informeren door een eenzijdige visie. Op deze manier bouw je meer begrip op en leer je effectief omgaan met de uitdagende gedragingen van je kind. Ze raadt ook bronnen aan zoals de ‘PDA Society’ en de website ‘Lives in the Balance’ voor ouders die meer willen leren over PDA en gamegedrag. En daarnaast, ga op zoeken naar groepen met lotgenoten die door hetzelfde gaan als jij.
Afsluitende gedachten
Myneke benadrukt dat ouders moeten beseffen dat er vaak een (onderliggende) reden is waarom hun kind zich zo terugtrekt in de gamewereld. Het is essentieel om samen te werken met je kind en begrip te tonen voor de uitdagingen waarmee ze te maken hebben. “Leer wat PDA inhoudt en hoe je er het beste mee om kunt gaan", sluit ze af. “Het kan een wereld van verschil maken.”
Met geduld, begrip en de juiste benaderingen kunnen ouders hun kind met PDA effectief ondersteunen in het navigeren van de uitdagingen van het dagelijks leven – zowel binnen als buiten de digitale wereld.
